Debout avec un handicap invisible

En janvier, nous avons interviewé Marilyne Legat, domiciliée à La Louvière et à qui on a diagnostiqué le Syndrome D’Ehlers Danlos. Depuis, elle a créé la page Facebook « Debout avec un handicap invisible » qui a déjà plus de 46.000 abonnés. Elle nous explique ses motivations.

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Marilyne : J’ai créé cette page à cause des rejets que j’ai eu des médecins-conseils. J’ai été diagnostiquée fibromyalgique en 1997 et suite à cela, j’ai été reconnue par les médecins-conseils de l’INAMI. Puis ma fille est aussi tombée malade et elle a aussi été diagnostiquée fibromyalgique. Par un concours de circonstances, lors d’une discussion sur un groupe, on m’a dit que ce n’était pas normal car il n’y a pas d’hérédité et la discussion s’est alors orientée vers le SED (Syndrome d’Ehlers Danlos). C’est une maladie génétique des tissus cognitifs et c’est héréditaire. Je ne connaissais absolument pas,nous avons donc pris rendez-vous chez un médecin et cela a été confirmé, nous avons toutes les deux cette maladie. J’ai dû faire une demande de document au SPF Sécurité Sociale (anciennement Vierge Noire) mais je suis ressortie du rendez-vous avec le médecin-conseil avec une élongation due à la brutalité de l’examen et la conclusion que, selon lui, je n’ai rien, je ne suis pas malade. Cela va faire plus de trois ans et depuis je suis au tribunal pour une simple attestation.

Il y a une vraie difficulté à faire reconnaître le handicap s’il n’y a pas une chaise roulante ou quelque chose qui le rend visible ?

Maryline : Tout à fait, surtout que je mets un point d’honneur à me mettre debout, à rester debout, pour ne pas qu’on voit, justement, la souffrance que j’ai. Et je suis fière de pouvoir encore me mettre debout. Donc, quand je vais chez un médecin, je le montre aussi, j’essaye de faire un maximum, d’être debout, encore un peu active mais ça ne passe pas du tout parce que du coup je n’ai rien, selon eux.

C’est cette impression qu’il y a des cadres et que si on sort du cadre pré-défini, ça ne convient pas et on ne trouve rien ?

Maryline : C’est tout à fait cela, on est vraiment rejeté parce qu’on est pas en fauteuil, parce que ce n’est pas visible. Pour eux, on a rien, ce n’est pas vrai que l’on souffre, nous sommes des comédiens et des menteurs, des dépressifs. On entend n’importe quoi. Mais le problème c’est que c’est épuisant de devoir toujours se justifier, expliquer ce qu’on vit à des gens qui ne veulent pas l’écouter, ni le comprendre.

Suite à cette situation vous avez donc lancé cette page Facebook « Debout avec un handicap invisible », déjà suivie par plus de 46.000 personnes, est-ce que vous vous attendiez à ce qu’autant de personnes réagissent ?

Maryline : Non je ne m’y attendais pas du tout et je me suis rendue compte, concernant d’autres maladies comme la Sclérose en plaques qui est plus connue, qu’on vivait les mêmes situations chez les médecins-conseils, du moment que ce n’est pas visible. C’est pour cela que j’ai regroupé toutes les maladies, pour qu’on soit plus écoutés. Moi, toute seule dans mon coin, il n’y a personne qui m’écoute. Maintenant, la page n’a pas pour but de discuter car j’ai 230 groupes et associations et donc quand il y a une question sur une maladie précise, je préfère qu’ils discutent avec les personnes qui ont la même maladie et qui seront plus à même de répondre à leurs questions. Moi je n’ai aucune notion scientifique, je vis la maladie et c’est tout.

Quel est le message que vous souhaiteriez faire passer aux personnes qui ne connaissent pas cette réalité ?

Maryline : C’est difficile d’expliquer ce qui n’est pas visible mais en attendant c’est une réalité. Il faut écouter ce que les malades expliquent et ne pas directement les cataloguer ou leur dire que ce n’est pas grave, que ce n’est qu’un mal de tête, que ça va passer. Nous, on vit cela 24h/24, toute l’année, on a pas un jour de répit.

Quel genre de publications est-ce que vous postez sur cette page ?

Maryline : Je reste dans mon optique. Il existe en Belgique des médecins-conseils très consciencieux qui comprennent et connaissent les maladies rares et qui écoutent nos spécialistes, il faut le dire aussi. Mais malheureusement, ils sont trop peu et il n’y a aucune justice. Donc moi, je continue à publier pour dire que nous voudrions une circulaire pour qu’il y ait une justice dans toutes les administrations, que ce soit pareil pour tous les médecins-conseils, que s’ils ne connaissent pas notre maladie qu’ils prennent au moins contact avec nos spécialistes parce qu’avant d’avoir notre diagnostique, on a déjà passé le parcours du combattant, on a déjà vu des tonnes de médecins. On ne peut pas tout connaître car il y a entre 6.000 et 8.000 maladies rares, mais ils se permettent de rejeter ce diagnostique parce qu’ils ne le connaissent et ne prennent pas la peine d’appeler nos spécialistes pour voir l’impact que cette maladie a sur nous.

C’est important d’avoir un réseau de santé qui soit le plus informé possible ?

Maryline : Qu’ils soient informés, oui, mais surtout qu’il y ait un dialogue entre eux.

J’ai remis un dossier à Madame De Block, il y a presqu’un an et j’attends toujours la réaction. J’ai également contacté Charles Michel. Je contacte toute couleur politique mais on a très peu de soutien, très peu de réponses. Je pense qu’à force de taper sur le clou, il finit par rentrer donc le but est d’être un maximum vue, surtout auprès de nos politiques, pour qu’au moins un ou deux se disent qu’il est temps de faire quelque chose. Parce qu’on ne demande pas grand chose, simplement une circulaire officielle pour toutes les administrations afin qu’on prenne en compte nos diagnostiques et qu’on téléphones à nos spécialistes, je pense que ce n’est pas demander la lune.

Justine

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