Des gouttes d’eau pour Béné – Présentation du projet

Dans notre émission du 6 avril dernier, nous vous parlions du projet « Des gouttes d’eau pour Béné » à l’initiative duquel on retrouve les proches de Bénédicte, son mari Alexandre en tête. Nous l’avons rencontré afin qu’il nous explique l’origine de ce projet et tout commence avec Bénédicte, une jeune femme de 36 ans, éducatrice spécialisée. Bénédicte et Alexandre, fans de voyages, ont deux enfants de quatre et deux ans.

En novembre dernier, suite à un AVC, Bénédicte s’est retrouvée aux soins intensifs avec un diagnostique de Locked-In Syndrome ou syndrome de l’enfermement. Bénédicte est ainsi consciente, elle voit, entend et comprend tout ce qui se passe autour d’elle, mais elle ne peut communiquer que par le regard.

Alexandre : Tout ce qui se passe en dessous des yeux est immobile, plus rien ne fonctionne. C’est dû à une lésion au niveau du tronc basilaire dans la nuque – cette grosse artère permet de faire la communication entre le cerveau et le reste du corps – qui a causé un hématome et une désoxygénation du cerveau. Elle est aujourd’hui dans un centre de revalidation à Esneux où elle a différents soins, logopédie, ergothérapie, kinésithérapie pour mobiliser son corps afin de stimuler et refaire des connections neuronales. On ne sait pas ce qu’elle va récupérer. La plus grosse angoisse avec le Locked-in syndrome, c’est qu’on ne sait pas appeler à l’aide comme on ne sait ni parler, ni bouger. Au centre de revalidation, ils lui ont proposé de mettre un bouton poussoir au niveau de sa tempe car elle sait un peu mobiliser sa tête.

Il faut du coup ré-envisager tout son quotidien ? Expliquer la situation à vos enfants ?

Alexandre : Pour les enfants, les deux premières semaines ont été très difficiles avec une perte de repères de leur côté et un gros stress de mon côté et dans notre entourage. […] Notre garçon, qui est plus âgé, a assez vite assimilé la situation mais avec la petite, ça a été plus compliqué car elle a moins de langage. […] Ils se sont vite approprié la chambre d’hospitalisation et ça se passe mieux maintenant avec les enfants.

Bénédicte a eu son AVC à la maison, dans ces cas là, il faut savoir réagir, reconnaître les signes.

Alexandre : J’étais en bas dans la maison, avec les enfants, et Bénédicte m’a appelé par téléphone de l’étage en me disant qu’elle ne se sentait pas bien, je lui ai amené à manger mais elle ne pouvais toujours pas se lever. Je lui ai ensuite amené un seau car elle devait aller aux toilettes et là sa parole a commencé à se désarticuler. J’ai tout de suite appelé les urgences en leur demandant de venir au plus vite.

Comment est-ce que vous communiquez pour le moment ?

Alexandre : Tout nécessite énormément de patience pour comprendre ce dont elle a besoin. Elle a maintenant une tablette a reconnaissance oculaire sur laquelle elle cible des lettres avec ses yeux pour construire des phrases. Tout prend du temps.

Comment est-ce que tu arrives à t’arranger pour être un maximum disponible pour elle ?

Alexandre : Je suis enseignant et j’aimerais, en septembre prochain, pouvoir travailler à mi-temps avec une aide médicalisée pour un proche. Il n’y a pas trop de perte de revenu et ça me permettra de libérer du temps pour Béné et pour les enfants. Dans l’absolu, heureusement qu’on est en Belgique avec la mutuelle pour intervenir sur certains frais qui sont énormes.

De votre situation a donc été créé le projet « Des gouttes d’eau pour Béné », quel est l’objectif de ce projet ?

Alexandre : Ce projet a vu le jour car il y a un temps maximum que l’on peut passer dans un centre de revalidation et après ce sera soit rentrer en centre de jour, où les listes d’attentes sont longues, soit une maison de repos et ça, on ne peut pas l’envisager, soit un retour à domicile mais dans notre domicile actuel, tout retour est impensable d’où la création du projet. Le retour à domicile est notre projet pour retrouver une atmosphère familiale. L’idée est donc de revendre notre maison actuelle et soit acheter quelque chose de plus adapté, soit faire construire une maison totalement adaptée à sa pathologie. Et le projet est né de là. […] Cette maison idéale est chiffrée à un million et demi d’euros, j’ai donc eu cette idée de faire appel aux dons privés.

Pourquoi des gouttes d’eau, parce que le principe du projet est que chaque personne au courant du projet puisse verser un millième de son revenu mensuel. C’est la représentation d’une petite goutte d’eau mais si un maximum de personnes cotisent dans ce sens là, on pourrait mettre en place notre projet.

Le montant est aussi élevé car au vu de la pathologie de Bénédicte, de grosses adaptations devront être faites dans leur futur domicile.

Alexandre : Tout devient un obstacle qui peut être contourné via différentes options mais cela coûte cher. La maison idéale, ce serait un plain-pied de 500m² construite en deux parties. Un espace de vie de 70m² car si elle a l’opportunité un jour d’être en chaise roulante électrique, il faudra qu’elle ait assez d’espace pour se déplacer aisément, quatre chambres, dont une pour un(e) aide-soignant(e) qui pourrait passer la nuit sur place si je devais être absent, une salle de bain adaptée. La deuxième partie de la maison serait destinée à sa revalidation avec un local pour faire ses soins kiné, ergo et logo et dans le rêve absolu, une petite piscine pour faire de la revalidation dans l’eau ce qui aide énormément les patients à progresser.

Si vous le souhaitez d’autres moyens sont envisageables pour soutenir le projet comme l’organisation d’événements, des ventes ou la mise à disposition d’une urne dans des commerces.

Retrouvez l’intégralité de l’interview d’Alexandre Origer en podcast via ce lien. Pour soutenir le projet « Des gouttes d’eau pour Béné », rendez-vous sur la page Facebook ou le site internet du projet.

Justine

Advertisements

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Déconnexion / Changer )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

You are commenting using your Facebook account. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

You are commenting using your Google+ account. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s