Vitiligo – Sarah Celeapcä nous parle de ses confettis blancs

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(c) Blog Confettis blancs

Il y a plusieurs semaines, sur le site de Young Change Maker, j’ai découvert l’histoire de Sarah, porteuse du Vitiligo. Une maladie dont le nom ne me disait absolument rien, bien que j’ai croisé des personnes porteuses.

Certes Cap ou pas Cap est l’émission du monde des handicaps mais j’ai décidé d’y parler également plus généralement de santé en mettant notamment en avant des maladies moins connues. J’ai donc pris contact avec Sarah pour qu’elle me raconte son parcours et qu’elle nous présente le Vitiligo, une maladie dont elle parle désormais sur un blog : « Confettis blancs, l’histoire d’une fille avec le Vitiligo ».

Sarah : Le Vitiligo c’est une maladie auto-immune. On a des anticorps anormaux qui se battent contre les cellules de notre corps. Pour le Vitiligo, les anticorps se battent contre les mélanocytes qui produisent la mélanine qui est le pigment de la peau. Les personnes atteintes vont donc avoir des tâches blanches un peu partout sur le corps, ça dépend du type de Vitiligo car il y en a plusieurs types : le Vitiligo généralisé, sur tout le corps ou encore le Vitiligo segmentaire qui va toucher uniquement les bras ou le visage par exemple. C’est une maladie qui est généralement des deux côtés donc si on l’a sur la main gauche, on l’aura aussi sur la main droite.

Pour ce qui est de mon parcours, j’ai été atteinte de Vitiligo environ vers mes huit ans et ni moi, ni mes parents ne savions ce que c’était, j’ai donc été voir un dermatologue. Il m’a expliquer ce que c’était et m’a dit qu’on ne savait rien faire, qu’il n’y avait aucun traitement pour diminuer la croissance des tâches. J’ai souffert avec ça durant mes années d’études car évidemment les jeunes ne savent pas ce que c’est, ça touche également les cils, les poils, les cheveux, donc une fille qui a les cheveux blancs à huit ans et qui a des tâches sur la bouche, les yeux, les mains – et encore c’était plutôt mes coudes – c’est un peu bizarre, on se demande ce qu’elle a, on fait des petites blagues sur le fait qu’on ressemble à un dalmatien, à une vache. On me demandait si j’avais reçu de l’eau de javel.

J’ai créé mon blog cette année, c’était un ras-le-bol je crois de l’ignorance des gens. Je peux comprendre que personne ne connaisse vu qu’on en parle pas, je me disais donc que si on en parlait et qu’on expliquait aux gens que ça ne se transmets pas, que ça ne tue pas, qu’il n’y a rien de grave là-dessus, c’est juste purement physique, les gens arrêteraient peut-être de nous dévisager.

Le regard de la société fait beaucoup dans le processus d’acceptation ?

Sarah : Oui c’est impossible de s’accepter, à partir du moment où déjà on nous dit qu’il n’y a aucun remède, on ne comprend pas bien ce qu’est le Vitiligo. On ne sait pas que c’est une maladie auto-immune, on ne comprends pas pourquoi nos anticorps se battent anormalement, déjà là on ne peut pas s’accepter car on a pas toutes les bonnes informations. Le fait qu’il n’y ait pas de remède n’aide pas non plus. Le regard des autres c’est quand même le plus dur. On ne souffre pas physiquement de la maladie parce que ça ne fait pas mal, c’est juste esthétique, mais on souffre du regard des autres, c’est quand même assez douloureux car ce n’est pas que de l’incompréhension, c’est également de la méchanceté gratuite.

Créer un blog, c’est aussi s’exposer. Est-ce que tu t’es posé la question de cette exposition avant de te lancer ?

Sarah : Oui bien sûr. En fait, je m’exposais mais très légèrement, je ne mettais jamais de photos de mes coudes car c’est la zone où c’est le plus flagrant. J’avais vraiment peur car je sais que les gens qui se moquaient de moi avant continue de le faire, le fait que j’en parle ne va rien changer du tout pour eux. J’avais peur d’être critiquée également, j’en parlais juste à mes parents, mon copain, mes amis qui m’acceptent et me trouvent très belle comme ça. Ce n’est pas un journal intime mais c’est clairement livrer mes émotions et expliquer ce que j’ai vécu à des inconnus car on ne sait pas qui lit son blog, donc c’était vraiment une peur mais j’ai été surprise positivement car même les gens qui ne sont pas atteints ont été adorables et m’ont envoyé des messages de soutien.

Combien de personnes sont touchées en Belgique et est-ce que tu as eu des retours de personnes touchées que ton blog a pu aider ?

Sarah : Cela touche environ 1 à 2% de la population, que ce soit en Belgique ou en Europe. C’est une maladie héréditaire à 30% mais c’est aussi une maladie qui vient avec le stress, avec les émotions, avec un choc émotionnel, ce n’est pas encore prouvé mais les dermatologues en sont persuadés. Ça peut tomber sur n’importe qui. Grâce aux articles de la presse et des radios, j’ai pu toucher des personnes atteintes de Vitiligo et c’est génial car avant je ne connaissais pas beaucoup de personnes atteintes et maintenant j’ai plus de visibilité et j’ai des messages de personnes atteintes qui partagent leurs expériences. Régulièrement sur le blog, je vais laisser parler tout le monde via un post ouvert en leur demandant de partager une expérience ou en faisant une photo de leurs tâches.

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(c) Instagram Confettis blancs

Sarah : J’ai lancé ce blog suite à un ras-le-bol. Je suis revenue de vacances et j’ai une peau qui bronze assez bien malgré mon Vitiligo du coup la dépigmentation est plus flash. J’ai été à un événement et plusieurs personnes m’y ont fait des réflexions, pas méchantes, mais un peu déplacées et j’en ai eu marre d’être vue de façon différente. J’avais juste envie d’être normale donc j’ai posté sur ma page Facebook une photo de mes coudes en expliquant que j’étais atteinte de Vitiligo que ce n’était pas moche, que ça ne se transmettait pas et que ce n’était pas mortel. Suite à ce post, une journaliste de Flair m’a contacté pour savoir si elle pouvait écrire une article sur moi et en discutant, elle a trouvé qu’il fallait que j’en parle autrement que sur ma page Facebook, qu’il fallait que je sois visible auprès de toutes les personnes atteintes. C’est seulement en écrivant dans mon blog que je commence à m’accepter.

Tu as trouvé un nom plutôt poétique pour ton blog.

Sarah : Oui confettis blancs. Confettis car une tâche de Vitiligo ce n’est jamais seul, si vous avez une tâche, ce n’est pas le Vitiligo, ça peut être dû au soleil. Donc confettis car il y en a beaucoup, comme les confettis, on ne va jamais en jeter un seul à une soirée. Et blanc car les tâches sont blanches, dépigmentées. Je dis le mot tâche depuis tantôt mais ce n’est pas un mot positif du tout et je trouvais que confettis blancs c’était mignon. J’avais peur que les gens trouvent ça risible mais finalement non et dans les commentaires les gens emploient maintenant ce terme plutôt que tâche.

Quel message aurais-tu pour une personne qui vient de découvrir qu’elle a le Vitiligo ?

Sarah : Je lui dirais de ne pas stresser, qu’elle est comme tout le monde. Qu’elle fait partie malheureusement d’un petit groupe de petit qui a le Vitiligo mais que si elle veut il y a quand même des solutions possibles en fonction du type qu’elle a et surtout qu’elle doit en parler à ses proches, aux gens autour d’elle pour que ce ne soit plus méconnu et que les gens la trouvent normale parce qu’elle est normale. Je lui conseillerais aussi de faire une prise de sang car une maladie auto-immune n’est jamais seule et un gros pourcentage de population, environ 20% des gens qui ont le Vitiligo ont aussi des problèmes de thyroïde.

Qu’est-ce que tu souhaites ajouter pour clôturer cette interview ?

Sarah : J’espère que d’autres personnes atteintes pourront voir mon blog, en discuter, ne plus se taire et essayer de camoufler les tâches. J’espère que toutes les personnes atteintes pourront s’accepter car on est tous différents, qu’on soit atteint ou non.

Et pour en savoir plus, rendez-vous sur le blog et la page Facebook de Sarah, Confettis Blancs. Vous pouvez également retrouver cette interview en version audio dans le podcast de l’émission du 4 mai dernier.

Justine

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