Présentation de l’ASBl « La Malade de Verneuil en Belgique » avec sa Présidente

La semaine passée, dans l’émission, nous recevions Clotilde Harvent, Présidente de l’Asbl « La Maladie de Verneuil en Belgique ». Elle est venue nous parler de la maladie mais aussi de la Journée Mondiale qui aura lieu le 6 juin prochain. Je vous propose de retrouver ci-dessous les grandes lignes de cette interview que vous pouvez retrouver en podcast via ce lien.

Clotilde Harvent

Clotilde : La maladie de Verneuil, c’est une maladie de la peau qui touche une personne sur 100, donc ce n’est pas du tout une maladie rare comme on pourrait le penser, c’est une maladie mal diagnostiquée. Elle touche les gens surtout à partir de l’adolescence. C’est un problème du bulbe pileux, donc de la racine du poil. On ne connaît pas la cause exacte encore mais cette racine du poil s’enflamme et cela communique avec les glandes sudoripares qui s’enflamment également pour former des abcès, des furoncles, des placards de cicatrice, et c’est bien sûr récidivant ce qui en fait une maladie chronique.

Quels sont les traitements existants ?

Clotilde : Il existe plusieurs traitements, ça dépend à quel grade on est. Il y a trois grands grades selon une échelle de classification spécifique. On adapte donc les traitements, principalement les antibiotiques. Ce sont les traitements de base, par la bouche ou en locale par des pommades. Une désinfection également avec des désinfectants classiques et des pansements quotidiens. Ça touche principalement les zones intimes où il n’est pas toujours facile de se soigner.

La maladie fait donc partie des maladies invisibles ?

Clotilde : Oui, elle est visible quand on est nus mais comme on ne se promène pas nus, les gens ne la voient pas. On a tendance à se cacher le plus possible pour ne pas dégoûter les gens car quand on prononce le mot abcès, les gens ont un mouvement de recul instinctif. On ne peut pas leur en vouloir, c’est dans l’inconscient collectif. Tout de suite les gens pensent à la contagion mais ce n’est pas contagieux. Il s’agit de personnes qui souffrent beaucoup de la maladie, du regard des autres et qui s’isolent. […]

La maladie de Verneuil est très douloureuse. Ce que l’on voit à l’œil nu ne représente pas toujours ce qui se passe en profondeur, sous la peau. Ça peut également toucher les articulations. La maladie peut donc devenir handicapante si elle n’est pas bien prise en charge.

En termes de reconnaissance, où en est-on aujourd’hui en Belgique ?

Clotilde : On se bat pour que la maladie soit reconnue à part entière comme une maladie avec des besoins particuliers. C’est compliqué de faire reconnaître une maladie, en Belgique c’est plutôt un statut de malade chronique, de personne handicapée, donc cela reste au cas par cas et ça dépend toujours un peu des médecins conseils.

Comment est venue l’idée de lancer l’association « La Maladie de Verneuil en Belgique » ?

Clotilde : L’association existe depuis 2012, j’en suis la Présidente, malade moi-même depuis l’âge de mes 13 ans, ça fait donc 39 ans que je subis. Mais il y a quatre ans, je me suis dis que je ne voulais plus subir la maladie. Pendant 30 ans je me suis sentie seule au monde, sans diagnostique. Quand on a mis le doigt dessus, j’ai commencé à chercher sur internet. Je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose en Belgique car on en parlait pas. J’ai donc lancé cette association qui a grandit avec maintenant des bénévoles et des antennes dans différentes régions. Les gens prennent contact avec nous et on les réoriente vers de bons professionnels qui connaissent la maladie et peuvent les aider. Un autre but de l’association, c’est le soutien aux malades, notamment via un groupe privé sur Facebook pour eux et leurs proches. On donne des conseils, on s’encourage, on se soutien. On fait de l’écoute téléphonique active également. Au niveau européen, une fédération s’est créée l’an passée pour la recherche et l’éducation thérapeutique et on en fait partie.

La relation avec les médecins est essentielle.

Clotilde : Tout à fait, si on a un mauvais accueil d’un médecin, on va abandonner et la maladie va s’aggraver. Une bonne relation avec son médecin c’est au moins 50% de la réussite d’un traitement, peut-être même plus. Il faut aller voir un très bon spécialiste, on en a en Belgique, pour aider le patient.

Le 6 juin prochain, c’est la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil. À cette occasion, vous allez faire le tour des hôpitaux pour une semaine de sensibilisation.

Clotilde : Tout à fait, c’est une initiative de la Fédération Européenne d’associations de patients. En Belgique, nous avons opté pour une présence dans les hôpitaux. Nous serons le 6 juin à Sainte-Elisabeth à Namur, le 7 juin à Notre-Dame à Charleroi, le 8 juin au CHU de Liège et le 9 juin à Erasme à Bruxelles. On aura un petit village Verneuil avec des informations mais aussi un concours pour tester les connaissances des visiteurs.

Qu’est-ce que vous diriez à une personne qui vient d’avoir ce diagnostique de maladie de Verneuil ?

Clotilde : Il faut se donner le temps. Les gens vont voir su internet et c’est à double tranchant car on trouve de tout et ça peut faire peur. Il faut faire attention à toutes ces informations. Il n’y pas de délai pour accepter la maladie. Il faut accepter d’être malade chronique et quand on est jeune ce n’est pas facile de se dire qu’on va être malade toute sa vie.

Une part importante dans ce cas là, c’est l’entourage, qui devient souvent aidant proche.

Clotilde : Tout à fait, les parents culpabilisent parfois de sortir sans leur enfant quand il ne sait plus profiter de certaines activités. Le statut d’aidant proche est très peu reconnu, surtout pour des maladies moins connues. Les infirmiers à domicile ont un rôle dans l’éducation du patient mais aussi de sa famille. Leur apprendre à faire un maximum les pansements eux-mêmes notamment. Les mamans deviennent ainsi des infirmières.

Je voudrais dire aux malades diagnostiqués de ne pas avoir peur de l’avenir. Il faut garder espoir, se rassembler pour se faire entendre. La maladie ne doit pas nous avoir, nous devons être plus forts qu’elle. On se rend également compte que pour être connu, on a besoin d’aide. Je lance donc un appel aux artistes Belges pour trouver un parrain ou une marraine pour l’association.

Pour toutes informations, n’hésitez pas à vous rendre sur la page Facebook de l’association ainsi que sur le site internet.

maladie verneuil

On vous signale également qu’à l’occasion de la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil, le 6 juin prochain, l’association de patients « La maladie de Verneuil en Belgique – ASBL » avec le soutien de la société biopharmaceutique AbbVie mènera une action de sensibilisation dans 3 gares belges : Liège-Guillemins, Bruxelles-Central et Anvers afin d’informer sur cette maladie inflammatoire chronique invalidante de la peau et la sortir de son anonymat.

Justine

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