Lucie’s Smile asbl : « Le but de tout cela finalement c’est que Lucie retourne à l’école »

28053686_10215949943600217_2120916254_n.jpgDelphine Rassatti est Présidente de Lucie’s Smile Asbl mais également, et surtout, la maman de Lucie, une petite fille de six ans, autiste. L’association a été créée en 2016 pour financer l’accompagnement scolaire et les thérapies de Lucie. L’association travaille aujourd’hui sur un projet d’école inclusive mais vous donne également rendez-vous le 22 avril prochain, lors d’une journée de sensibilisation. Rencontre.

C’est un des grands points noirs, la scolarité ? On parle ici de l’importance de pouvoir choisir l’école dans laquelle on veut suivre sa scolarité.

Delphine : Oui, c’est ça. Je pense que l’inclusion, on en parle beaucoup, mais on n’en fait pas beaucoup malheureusement. Lucie était scolarisée en enseignement ordinaire pendant ses deux premières années de maternelle et puis ça devenait compliqué à gérer pour l’institutrice parce qu’il y a un manque de formation des enseignants aussi. On avait mis en place un système d’auxiliaire de vie scolaire, une personne qui la suivait en classe. La seconde année, on a changé d’auxiliaire de vie, ça a moins bien fonctionné et cela a mis fin à la scolarité de Lucie dans l’enseignement ordinaire. On a fait le choix, nous, de ne pas l’inscrire dans l’enseignement spécialisé pour des raisons personnelles, on estimait que cela ne correspondait pas à notre fille. Nous, ce que l’on aimerait, c’est une inclusion c’est-à-dire tous les enfants dans la même classe qui suivent le même programme. Mais pour cela, il faut mettre en place des choses, former le personnel, c’est tout un processus qui demande du temps et beaucoup d’argent.

Quand on évoque l’autisme, une partie de la société a des clichés en tête. Si tu devais parler de Lucie avec tes mots pour enlever ces idées préconçues que certain.e.s ont peut-être ?

Delphine : C’est vrai que les clichés ont la vie dure, on imagine souvent l’enfant autiste non-verbal, avec une déficience intellectuelle, ce qui n’est pas forcément le cas. Dans le cas de Lucie, elle commence maintenant à parler, elle n’a pas de déficience cognitive, c’est-à-dire qu’elle a une intelligence dans la normale. Elle est très active, c’est une enfant, c’est tout ! Ce n’est pas une enfant autiste, ce n’est pas l’autiste, c’est jute Lucie. Lucie, c’est une enfant avec ses particularités, ses points d’intérêts, elle aime plein de choses, elle communique super bien, elle va vers les gens. Elle n’est pas dans sa bulle par exemple, au contraire, elle va vers les gens, peut-être d’une manière parfois pas adaptée à la société telle qu’elle est plutôt.

On revient avec ce poids de la société qui veut une certaine norme, un certain cadre.

Delphine : Mais oui, c’est ça. Lucie a son propre mode de fonctionnement et la société a un autre mode de fonctionnement.

Par rapport à l’inclusion, tu parlais de ce projet d’école inclusive. C’est un projet qui s’est mis en place avec d’autres parents dans ta situation ?

Delphine : En fait, c’est un réseau de professionnels qui s’est mis en place autour du projet, plus que de parents. On travaille avec une psychologue, une logopède, une éducatrice, une enseignante, ce sont des personnes qui ont envie de voir évoluer le système d’enseignement. Ils ont envie d’aller vers de l’inclusion parce que de leur expérience personnelle et professionnelle, ils se sont rendu compte que beaucoup d’enfants auraient les capacités de suivre un enseignement ordinaire parmi les autres, moyennant certains aménagements évidemment. Ils ont vraiment la volonté de changer ce système d’enseignement qui n’est pas assez inclusif aujourd’hui.

Ça peut également permettre d’enlever des barrières car on parlait de clichés mais si à la base il y a ces deux types d’enseignements, les enfants eux-mêmes n’ont pas l’habitude d’être ensemble et donc on ait déjà grandir dans leur esprit qu’il y a une séparation nécessaire.

Delphine : Oui, c’est exactement ça. Je pense que nos générations, on n’a pas été habitués à être confrontés au handicap et aujourd’hui, il faudrait vraiment que l’inclusion se développe dès le plus jeune âge, dès la maternelle. Il faudrait que les enfants en situation de handicap ou qui ont des besoins particuliers puissent être inclus dans l’enseignement ordinaire pour justement briser ces barrières et s’ouvrir un peu à la diversité humaine. Que les enfants se rendent compte qu’il y a des gens qui sont différents, qui sont en chaise roulante, qui ne voient pas, n’entendent pas, etc. mais que ces gens ont tout à fait leur place dans la société. Il n’y a pas de raison qu’ils soient mis … je n’aime pas dire « à l’écart » car l’enseignement spécialisé a aussi des qualités, il y a des enfants qui en ont besoin, mais je pense que pour une bonne majorité, ce serait bien de les inclure dans le système ordinaire.

Où en est ce projet d’école inclusive ? Y a-t-il encore besoin d’aide, de personnes ressources, peut-on lancer un appel ?

Delphine : Au jour d’aujourd’hui, le gros du projet a été rédigé. Maintenant, le gros du combat est de trouver le financement pour le développer, de voir dans quelles mesures on peut le développer car il y a aussi tout l’aspect formation des professionnels et ça, ce sont des choses qui sont encore à réfléchir mais évidemment, on a toujours besoin d’aide. On a besoin d’élargir le groupe aussi, que ce soit avec des professionnels ou avec des parents. Il y a encore beaucoup de travail mais on est sur quelques pistes et on espère peut-être ouvrir une ou deux classes en septembre.

On oublie parfois la place, le rôle des parents. Est-ce que toi tu t’es sentie écoutée, aidée et soutenue quand tu en avais besoin ?

Delphine : Quand on reçoit le diagnostique, déjà il faut prendre le temps de le digérer, même si dans notre cas, on s’en doutait. Finalement, c’était juste une confirmation de ce qu’on avait suspecté, mais on est quand même assez seuls. C’est-à-dire que vous recevez le diagnostique et là vous posez la question : « Alors, qu’est-ce qu’on fait ? » et puis là vous avez des grands yeux qui vous regardent et qui vous disent : « ben, on va vous donner une liste de professionnels », vous vous rendez vite compte que la liste est overbookée, en plus ça dépend des région, nous de notre côté, il n’y avait quasiment rien. Et là, on se sent seul, on se demande ce que l’on va faire, qu’est-ce qu’elle va devenir, ce qu’il va se passer et comment on va pouvoir gérer, surmonter et l’aider, surtout l’aider. C’est sûr qu’on se sent assez délaissés, c’est pour cela aussi qu’on a créé l’association, surtout moi, pour me sentir moins seule, moins isolée dans tout cela.

Justement que pourrais-tu dire à de jeunes parents qui en sont peut-être au stade du diagnostique et du « Qu’est-ce qu’on fait ? »

Delphine : On a l’impression que le monde entier s’écroule, on voit le côté le plus noir. Moi, je ne connaissais pas l’autisme quand j’ai reçu le diagnostique et je m’imaginais le pire du pire, le cliché, le gros stéréotype de l’autisme et je ne voyais pas ma fille là-dedans. Au début on se dit « mais elle n’est pas autiste n’importe quoi » puis on se rend vite compte que si, en fait carrément, mais il faut toujours essayer de voir le bon côté, aller chercher ce que l’enfant sait faire, ce qu’il aime. Il y a toujours du positif à aller chercher. Il ne faut pas s’enfoncer dans la mélancolie, la tristesse, le désespoir, on doit se relever et les tirer, les aider. Je pense que les parents sont les mieux placés pour faire progresser leurs enfants.

À côté de ce projet d’école inclusive, il y a un projet plus proche, une journée de sensibilisation.

Delphine : Je pense qu’avant de faire de l’inclusion, il faut sensibiliser les gens, la population et les professionnels. Sans sensibilisation, l’inclusion n’a pas vraiment de sens. Il y a tout un programme qui a été mis en place de cette journée qui va démarrer dès 9h. Toute la journée, on va parler d’autisme et d’inclusion avec des intervenants principalement français. On diffusera les films de Sophie Robert « Enfants autistes : Bienvenue à l’école », le volet primaire et maternelle et le volet collège et lycée. Hugo Horiot viendra donner une conférence sur le thème : « Autisme, neurofamille et variante évolutive, nous recevrons également Josef Schovanec qui nous parlera de l’art du monde autrement et enfin Lætitia Sauvage nous fera une petite présentation des particularités sensorielles et cognitives du fonctionnement autistique. Ce sont des clés pour pouvoir mieux comprendre l’autisme et mieux inclure au niveau scolaire.

Delphine : Le but de tout cela finalement c’est que Lucie retourne à l’école. Je n’envisage pas l’avenir sans une Lucie à l’école, au milieu des autres enfants qui s’épanouit et qui rit. Ce qu’on a déjà connu finalement et Lucie était vraiment transformée au contact aux autres et par le fait que finalement les enfants ne ressentaient pas du tout sa différence et d’ailleurs je n’aime même pas parler de différence car on est tous comme on est. Mais c’est vrai qu’ils ne posaient pas de question, ils auraient peut-être fini par en poser mais à cet âge là, ils n’en posaient pas trop. Lucie était juste Lucie et elle ne parlait pas et ça c’était vraiment chouette à voir et j’espère que je pourrais revoir ça.

Ça donne un peu cette impression que lorsque l’on abord ces sujets, beaucoup de personnes en parle mais on ne se tourne pas vers les principaux concernés, comme Lucie, alors que ce serait plus efficace de se recentrer sur elle.

Delphine : Oui ce serait pas mal. Malheureusement, la société est comme elle est et finalement ce sont les adultes qui lui font le plus sentir sa différence. C’est les adultes qui vont la regarder du coin de l’œil quand on fait les courses, … mais ce ne sont pas forcément les enfants et finalement ce sont eux les plus concernés par l’inclusion car c’est dans leur classe que ces enfants vont évoluer et eux, ils trouvent ça en général assez cool.

La journée de sensibilisation de l’association aura lieu le 22 avril prochain au Château de Courrière. Toutes les informations sont disponibles sur le site de l’association. Vous pouvez également retrouver l’intégralité de cette interview en podcast via ce lien.

Justine

Advertisements

2 thoughts on “Lucie’s Smile asbl : « Le but de tout cela finalement c’est que Lucie retourne à l’école »

Add yours

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

You are commenting using your Google account. Déconnexion /  Changer )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

You are commenting using your Facebook account. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

Create a free website or blog at WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: