Mouvement Personne D’abord : « Les étiquettes c’est sur les pots de confiture, il faut arrêter ça! »

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De gauche à droite : Danielle, Monique, Vanesse, Justine, Gwendoline et Xavier (c) Justine Pecquet

Récemment, j’ai reçu en studio plusieurs membres de l’association Mouvement Personne D’abord : Xavier Lacroix, Président du Mouvement Personne D’abord. Monique Perau, membre du Mouvement et originaire de Namur, Vanessa Chapelle, membre actif du Mouvement, de Liège et membre du conseil de gouvernance, Danielle Tychon, Animatrice/Coordinatrice du mouvement, et personne ressource pour l’antenne de Verviers et Gwendoline Demeyer, une des personnes ressource au Mouvement, travaillant plus particulièrement à Liège.

Xavier Lacroix : Le Mouvement Personne D’abord, c’est une association d’auto-représentation, on défend nos droits, on dit ce qui ne va pas, par exemple au travail, dans les institutions et on essaye d’être avec tout le monde. On va également au réseau wallon de la lutte contre la pauvreté pour défendre nos droits.

Pourquoi est-ce important d’avoir des personnes directement concernées qui travaillent elle-même dans l’association et qui choisissent elle mêmes les activités ?

Xavier : C’est important parce que si ce sont les professionnels qui choisissent, ce n’est plus nous qui défendons nos droits. Ce sera alors comme dans les institutions, ce sera les éducateurs, les chefs, qui décideront tout pour les personnes. Et c’est important que ce soit nous qui disions les actions qu’on doit amener.

Danielle Tychon : Ce qu’on fait au Mouvement Personne D’abord, c’est un petit peu le travail à l’envers des associations classiques et des institutions. C’est vous qui décidez de ce que vous voulez mener comme action dans le cadre du mouvement et aussi des choses qui sont importantes pour vous, pour la défense de vos droits, pour la défense de votre autonomie et de tout ce qui concerne votre vie de tous les jours.

Vanessa Chapelle : C’est une association d’auto-représentation. Si on le fait à notre place, ce n’est pas de l’auto-détermination et de l’auto-représentation, c’est logique. Si on n’avait pas les droits, qu’est-ce qu’on ferait ? On a tous des droits, et il faut les montrer, et agir.

Danielle : Pour cela, ce qui est important, c’est la convention ONU des droits des personnes handicapées. On n’en parle pas assez. Trop peu de professionnels sont au courant qu’il existe une convention des droits des personnes handicapées. Et justement, nous, on veut mettre l’accent sur cette convention car elle répond bien à la défense de votre personne, de vos possibilités, de vos compétences.

Vanessa : Elle n’est pas assez mise en valeur.

Quels sont les plus gros problèmes qu’il faut prendre en compte ? On a parlé de désinstitutionnalisation, quels sont les sujets dans cette convention sur lesquels on doit appuyer ?

Xavier : Notre autonomie, l’article 19. C’est important qu’on nous donne notre autonomie, parce que si on ne nous donne pas notre autonomie, on reste des assistés. Et ce qu’on veut, on ne veut plus être des assistés. Si on ne nous éduque pas, l’article 24 de la convention ONU, si on a pas d’éducation, on ne saura pas avoir notre autonomie, et c’est important. Et si on nous éduque, on aura plus envie de rester dans les institutions.

Danielle : L’éducation, c’est quoi quand on a 25, 30, 40, 50 ans, ce n’est plus de l’éducation comme on éduque un enfant ?

Monique : C’est les formations, …

Danielle : Est-ce qu’on a des formations au Mouvement Personne D’abord ?

Vanessa : Oui, on a des formations bien sûr. Des informations, des formations, on travaille sur toutes les thématiques on va dire, qui concernent notre vie, l’auto-détermination, l’auto-représentation, les droits de la personne car c’est important, et aussi sur la convention ONU. Et il faudrait qu’elle soit adaptée à la personne, moi il y a un point qui m’intrigue dans la convention ONU, c’est qu’elle n’est pas assez mise en valeur, et on regarde le handicap à la place de la personne. Je trouve qu’on doit regarder d’abord la personne pas le handicap, parce qu’on est êtres humains, on est comme les autres et comme on dit, les étiquettes, c’est pour les pots de confitures !

Gwendoline : Et ce qu’on permet au Mouvement Personne D’abord, c’est à la personne de se former au quotidien, tous les jours, parce que l’auto-représentation, ce n’est pas acquis pour la personne, elle n’a jamais eu la possibilité au cours de sa vie de se positionner. Et au Mouvement, on laisse la possibilité à la personne de dire ce dont elle a besoin dans sa vie, de la laisser réfléchir, et de nous dire ce qu’elle veut, et ça c’est très important.

Vanessa : Et on apprend tout au long de sa vie. Ça prend du temps, pas 1 mois, 2 mois, il n’y a pas de délai. Il ne faut pas mettre la pression aux personnes, l’apprentissage ça s’apprend tous les jours, même quand on est enfant, adulte, éducateur, professionnel, personne en situation de handicap, c’est pareil, on apprend tous les jours. Pas qu’à l’école. Parce qu’on a trop tendance à l’heure actuelle de se dire, ben après l’école c’est fini, vogue la galère quoi. Quand on a 18 ans, quand on a 21 ans, et bien on ne sait plus ce qu’on va devenir en tant qu’adulte et personne qui présente une déficience intellectuelle, parce que beaucoup de choses manquent pour permettre aux personnes de pouvoir vraiment bien prendre leur vie en main. Et au Mouvement Personne D’abord, c’est ce que nous faisons.

Xavier : On parle de notre autonomie, et on a parlé de cinq mots : liberté, auto-représentation, auto-détermination, autonomie, et indépendance. Ces 5 mots, c’est pour nous apprendre à avoir notre autonomie et être, comment dire…

Vanessa : être comme toutes les personnes ont besoin… C’est important oui, mais c’est fondamental. Si on n’avait pas ces 5 mots, et ben qu’est-ce que l’on ferait ? Parce qu’il faut les 5 mots pour être quelqu’un qui apprend beaucoup de choses tous les jours, apprendre ci apprendre ça, il faut du temps, il faut être patient et aussi il faut laisser le temps à apprendre la rigueur, parce qu’il y en a qui disent souvent qu’on est lent, on ne veut pas parce que vous êtes lent, vous avez des problèmes d’intégration sociale, et tout ça, mais ça ne s’apprend pas en un jour.

On a parlé de la convention, donc il y a le niveau politique, mais vous avez aussi votre vie quotidienne, est ce qu’il faut parler aussi des clichés, des stéréotypes que les gens peuvent avoir ? Là aussi il y a des actions, du travail à faire ?

Vanessa : Beaucoup je dirais, beaucoup à améliorer. Parce que je trouve dans tout ce qui est autonomie, je trouve qu’il devrait mettre pour les personnes mais pas contre les personnes.

Danielle : Et qu’est-ce qu’on t’a déjà dit à toi Vanessa dans le cadre de ton institution, quand tu vivais en institution, qu’est-ce qu’on avait tendance à te dire ?

Vanessa : On me disait quand je voulais sortir de l’institution, « oh tu vas faire des crises d’angoisse, oh tu vas te retrouver en dessous des ponts, oh tu ne sais pas cuisiner, … »

Gwendoline : En fait, les professionnels envoie des messages aux personnes, et ça c’est très difficile à entendre, donc souvent les personnes qui viennent au Mouvement Personne D’abord nous disent « On nous dit que je ne suis pas capable, que je ne sais pas faire ci, pas faire ça », mais les personnes elles ont envie de montrer que c’est possible pour elles, donc nous ce qu’on dit au Mouvement c’est qu’il faut laisser à la personne la possibilité d’essayer, et même si elle n’y arrive pas, c’est une expérience à prendre.

Vanessa : Bien sûr. Je peux le dire, parce que je suis dans le cas, j’ai la volonté de travailler, mais je suis peut-être lente, je suis peut-être têtue, comme on veut, mais je suis quelqu’un qui est déterminé et j’ai envie de me battre jusqu’au bout pour leur prouver qu’ils ont tord. Alors je vous dis de vous battre et d’être déterminé jusqu’au bout de votre idée, allez, foncez.

Danielle : Et toi Monique, tu sais donner un exemple, de ce que tu as pu vivre, de ce qu’on a pu te dire qui ne t’a pas aidé à avancer ?

Monique : Ben moi ce sont juste mes parents, parce que j’ai une fille, et quand j’ai accouché de ma petite fille, comme j’ai une déficience intellectuelle, ben ils ont dit « Tu ne seras pas capable de t’en occuper, tu ne sauras pas la laver, la materner et tout ». Et je leur ai montré tout le contraire parce que même si on a une déficience intellectuelle, on peut franchement être maman, et maintenant elle a 22 ans bientôt 23 et elle est super bien et en plus elle est en stage dans un magasin à Namur, et ça se passe très bien.

C’était ma prochaine question, parce qu’on a parlé des politiques, des gens, et puis il y a l’entourage, il y a les parents, il y a les frères et sœurs, les gens proches, et là aussi il y a parfois la société qui les pousse, ou qui leur montre qu’il faut surprotéger ou qui les poussent à avoir des idées fausses ?

Xavier : Ben les parents ne nous font pas toujours confiance directement, ils disent qu’on est pas capable, que tu es un bon à rien, que tu ne sais rien faire, ma mère elle m’a dit ça une fois.

Danielle : Ta maman elle t’as dit ça, mais il y a aussi des personnes avec des parents qui essayent de faire vraiment le maximum pour aider leur fils ou leur fille à devenir des adultes.

Danielle : Mais maintenant il y a de tout, comme dans la société en général, il y a des gens qui sont positifs et qui vont de l’avant, et puis il y a des gens qui sont un peu plus passifs et qui ont tendance à se laisser un petit peu porter ou être un peu défaitistes sur la situation qu’ils vivent. Je dirais que c’est dans la société en général. Et alors les parents qui ont une personne qui présente une déficience intellectuelle dans leur famille, effectivement ça peut être parfois compliqué. Nous ce qu’on remarque quand même beaucoup, c’est que les parents sont fatigués. Quand leur fils ou leur fille devient adulte, on a cette impression qu’ils ont énormément investi pour leur enfant dans l’enfance et l’adolescence, et puis de se rendre compte que quand ils deviennent adultes, il ne se passe plus rien ou il faut se battre pour retrouver quelque chose pour que leur fils ou leur fille soit bien dans leur peau, et bien ça devient très compliqué pour eux. Moi j’ai plutôt tendance à dire ça quoi, c’est difficile pour les parents, et nous on est là aussi pour soutenir les parents, pour faire en sorte que et bien, effectivement, on va pouvoir aller de l’avant, et on va pouvoir mettre des choses en place pour que leur fils et leur fille soit bien, et puissent vivre dans la société avec tout le monde. Mais pour ça il faut aussi, je suis désolé de le dire, une volonté politique.

J’allais le dire, est ce qu’on n’en revient pas au poids de la société, que la société, on le dit pour plein de choses, la société est le handicap principal ?

Danielle : Nous sommes bien d’accord avec cela, et puis alors il y a quand même cette tendance au repli, plutôt que l’ouverture, mais nous on dis que si on donne les moyens à la personne de pouvoir vivre avec tout le monde dans la société, mais des moyens concrets, des moyens financiers, comme en donne aux institutions, donnons en aux personnes de manière individuelle et alors ils pourront s’en sortir effectivement. Mais si on ne leur donne pas les moyens de la faire concrètement, c’est certain qu’on n’y arrivera pas.

Vanessa : Bien sûr, je suis d’accord avec ça. Mais je dis 50/50 moi, il y a du pour et du contre mais c’est vrai qu’il y a des bonnes relations, parfois il y a les parents qui sont d’accord, mais des fois il y a aussi des familles qui disent « mais t’es grosse » et tout le bazar, il faut te faire changer un peu, tu es une moins que rien, mais moi je dis toujours, même si les proches disent ça il faut persévérer pour dire moi je suis fier de ce que je suis, tant que moi je suis fier et eux ils sont ailleurs, moi je m’en fous. Et moi je dis oui j’ai un compagnon super gentil, qui m’aide beaucoup, et le Mouvement bien sûr mais je vais dire moi je suis plus heureuse maintenant parce que je vais faire ma vie et je vais dire oui bientôt à mon mariage, tout va bien, voilà.

Et bien félicitations en avance, Ça me fait penser à une vidéo que je regardais hier et qui s’intitulait « toutes les phrases que les personnes en situation de handicap en ont marre d’entendre », alors ici on a des gens qui nous écoutent, dites leurs ce que vous en avez marre d’entendre, c’est le moment.

Xavier : Handicapé mental. Ça, on en a marre. On préfère une personne qui présente une déficience intellectuelle.

Vanessa : Et aussi, quand ce n’est pas handicapé mental, ça je trouve c’est une étiquette, mais il y a autre chose, il faut arrêter aussi « oh qu’elle est grosse », c’est aussi un handicap, il faut arrêter de mélanger les torchons avec les serviettes et de faire une fixation sur les plus corpulentes.

Danielle : Dans le bus Xavier, qu’est-ce qu’on t’a déjà dit, on t’a quand même déjà maltraité dans le bus ? Parce que dans les transports en commun c’est pas toujours très joli non plus.

Xavier : On nous traite de sale handicapé, désolé pour le terme, mongole aussi, et taré, et tout ça, parce que je travaille dans une entreprise adaptée et des fois il y a des jeunes qui nous insultent dans le bus et voilà…

Vanessa : Ou tu as des gens qui rigolent de notre poids, parce que quand j’ai pris le bus, on arrêtait pas de se foutre de ma figure parce que j’étais déficiente, parce que je suis énorme pour eux mais moi tant que je me sens mieux dans ma peau, on s’en fout des autres et aussi je trouve que déjà quand tu as quelqu’un qui rigole de la figure de la personne en situation de handicap, et bien il doit se mettre à la place, parce que la dernière fois quand j’ai dit « vous voulez de l’aide ? », non madame, je n’ai rien dis…

Monique : Oui moi c’est quand j’étais à l’école, et quand je revenais avec le petit car, tous les jours il y avait des enfants « normaux » et des enfants handicapés qui étaient dans le même car, et alors ben quand on arrivait près de ma maison, que je rentrais et bien ils disaient « regardez là, c’est la maison des handicapés » et alors je rentrais chez moi en pleurant…

C’est peut-être des choses que les gens qui nous écoutent ce disent qu’ils ont déjà dis parce qu’on a tous déjà dis une fois « m’enfin tu n’arrives pas à le faire, t’es handicapé ou quoi ? », ça nous a sûrement tous déjà échappé une fois, et les gens ne se rendent peut être pas compte du poids des mots, on le disait, handicap mental, et ce que vous venez de faire est important, de rappeler aux gens, que les regards, que les rires, que les paroles, ça peut faire du mal inutilement.

Vanessa : Ah ça c’est clair, ça fait mal et ça met mal à l’aise aussi la personne parce que on se pose des questions après, je me dis souvent quand on me traite de grosse, que je suis moche, je me fais des complexes, de la faute des autres, alors on me dit il ne faut pas entendre ce qu’on te dit, mais ce n’est pas évident hein, comme on dit les étiquettes c’est sur les pots de confitures, il faut arrêter ça.

Danielle : Cette phrase-là, elle vient de la première présidente du Mouvement, de Marie Claire Henrotay. En fait, elle a dit ça devant les responsables politiques de la ville de Verviers, quand on a inauguré le Mouvement Personne D’abord. Elle a dit que « handicapé », c’était une étiquette et que c’était pour les pots de confiture. Ça a été repris par le Mouvement au Québec qui en a fait une campagne. Chaque année, ils ont un thème bien précis qu’ils défendent et il y a deux ans c’était ce fameux slogan.

On est déjà à la fin de l’interview, je vais faire un dernier tour de table pour vous laisser une dernière fois la parole et dire la dernière chose que vous avez envie de dire pour clôturer cette interview.

Xavier : Alors, moi j’ai une chose à dire. Si vous avez une déficience intellectuelle, et que vous n’êtes pas respecté dans vos droits, vous pouvez venir au Mouvement Personne D’abord, on vous aidera à ce que votre droit soit respecté, et que votre défense soit optimale.

Vanessa : Moi c’est tout simple. J’aimerais que s’il y a des personnes déficientes ou d’autres situations de handicap, on vous dise que vous êtes le bienvenu. Et si vous voulez apprendre vos droits et d’avoir un choix, apprendre à avoir un choix, c’est au Mouvement Personne D’abord qu’on est le plus compétent pour vous apprendre. Si les personnes déficientes veulent venir, on ouvre la porte pour apprendre les droits et pour l’autonomie. Bienvenue à vous.

Monique : Pour rencontrer beaucoup de personnes, pour montrer que la déficience et les personnes « ordinaires » peuvent s’assembler, ensemble. Tous ensemble.

Pour plus d’informations sur le Mouvement, n’hésitez pas à visiter leur site internet. L’interview audio est à (ré-)écouter via ce lien. Merci à Nicolas Thirion pour la retranscription.

Justine

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