Colloque, salon et jeu de géolocalisation à l’agenda de la Ligue Alzheimer

logo ligue alzheimerCes 18 et 19 mai, la Ligue Alzheimer sera présente à Gembloux dans le cadre de son colloque annuel. Cette année, un salon sera également organisé le lendemain. Pour nous parler de la Ligue et de cette actualité, nous avons rencontré sa Présidente, Sabine Henry.

Dans un premier temps, pouvez-vous nous présenter la Ligue et ses missions ?

« La Ligue est composée de personnes concernées, que ce soit des patients ou des familles et des soignant.e.s. Nous essayons de trouver des solutions pour les difficultés qui apparaissent au cours de la maladie. L’objectif est de rendre aux personnes concernées le rôle d’acteur pour ne pas devenir victime de la maladie.

À travers les rencontres et les activités que nous proposons, à travers l’écoute téléphonique, les échanges par mail, … nous pouvons, à la demande, répondre correctement pour ne pas nous substituer aux personnes mais plutôt être avec eux, à côté d’eux. C’est un travail presque sur mesure, en nous contactant, c’est comme si vous arriviez dans un grand magasin où on peut soit demander conseil soit acheter. Depuis des années, nous proposons aussi un numéro d’appel gratuit : le 0800/15.225. On peut le composer pour une question ponctuelle ou pour une écoute empathique où on peut vider son sac et partager les soucis du moment ou exprimer quelques plaintes et voir ensemble ce qui pourrait être mis en place »

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

« C’est une maladie qui s’installe insidieusement, qu’il ne faut pas confondre avec le vieillissement normal et qui produit des symptômes particuliers mais pas frappants. Notamment les troubles de la mémoire, les troubles de l’orientation dans l’espace et dans le temps et aussi un changement de personnalité car la personne à des troubles du comportement. Tous ces troubles vont mener à un diagnostique qui va être posé par un spécialiste et c’est important de chercher un diagnostique quand on se rend compte de ces changements pour ne pas vivre avec une inquiétude qui n’a pas de raison d’être. »

Ce n’est pas toujours facile d’appréhender la maladie.

« Non car chacun est un cas et certains symptômes sont plus présents que d’autres. De plus, comme c’est une maladie évolutive, il y a un écolage permanent pour y faire face. Je pense que l’arrivée de la maladie d’Alzheimer est ressentie comme une vraie catastrophe. Probablement aussi parce qu’on ne sait pas trop ce que c’est. Le tabou circule toujours et cache des informations tout à fait constructives car même si on ne peut pas soigner la maladie, je pense qu’on peut apprendre à vivre au mieux avec. Je pense que les proches, très souvent d’une personne âgée, vivent l’effondrement d’une perspective de vie qu’ils croyaient plutôt apaisante, reposante. La personne ne sera plus la même, elle ne va plus pouvoir parler et une des remarques est souvent que la personne ne va plus reconnaître le proche. Nous expliquons alors aux familles qu’il faut faire la distinction entre reconnaître et nommer. Reconnaître quelqu’un ne se fait pas uniquement en lui disant son nom mais on peut toujours le reconnaître car la vision est toujours la même. La maladie d’Alzheimer exige néanmoins de faire le deuil de certaines choses comme la « perte » d’un parent confident dont on doit à son tour s’occuper. »

Est-ce que c’est une maladie pour laquelle il y a des causes prédéfinies ?

« Actuellement, on suppose qu’il y a tout un faisceau de causes donc c’est multifactoriel et de ce fait là, puisqu’on ne les connaît pas encore toutes, on ne sait pas encore trouver un traitement. Maintenant, on arrive à traiter certains symptômes mais c’est une maladie chronique sans traitement véritable. C’est donc l’environnement qui doit se mobiliser pour apporter une qualité de vie possible. »

colloque ligeu alzheimer

Parmi les différentes actions mises en place, il y a notamment les « Alzheimer cafés ».

« On avait très envie que les patients, très souvent confinés chez eux, puisse trouver un endroit à l’extérieur où on va appliquer une attitude valorisante car on va y reconnaître ses capacités, sécurisante car on va le mettre à l’abri de tout jugement et « normalisante » car on va, quelque part, redessiner une vie normale avec eux. C’est cette vie normale qui contient le plus de repères pour eux. On leur donne donc l’occasion de s’exprimer, même si c’est maladroitement, on se réjouit de tout ce que la personne dit, même s’il y a des répétitions. »

Vous avez également mis en place un protocole disparition senior au domicile, qu’est-ce que c’est ?

« Les personnes qui souffrent des symptômes de désorientation dans l’espace et dans le temps peuvent parfois ressentir qu’ils ne sont plus là où ils devraient être. Ils vont alors chercher la sécurité en recherchant leurs parents, la maison de leur enfance, … et ils ne vont pas avertir leurs proches ou la maison de repos. Ils ne vont pas appeler à l’aide d’eux-mêmes, ils vont continuer à avancer et peut-être même s’épuiser sans arriver à leur destination. Il y a donc une urgence de les trouver au plus vite pour leur épargner cette souffrance supplémentaire et peut-être même leur décès. Il y a donc un protocole qui est signé avec les zones de police, les maison de retraite mais aussi au domicile, à l’initiative de la Ligue car pour nous c’est un danger potentiel auquel il faut avoir des solutions potentielles.

Le leitmotiv de la Ligue c’est aide près de chez vous. A comme accompagner, I comme informer, D comme défendre les intérêts et E comme écouter car c’est vraiment sur base de l’écoute qu’on peut faire les choses. Mais cette écoute ne doit pas être seulement de notre fait et là, nous avons sollicité d’autres acteurs tout à fait essentiels sans pour autant prendre leur place. Il nous semblait important de solliciter aussi les communes en créant un véritable partenariat. Il s’agit de la charte ville amie démence où l’ensemble du conseil communal est d’accord de faire des choses pour ses habitants concernés par une démence. Ça peut être, dans un premier temps, la désignation d’une personne de la commune qui travaille déjà comme handi-contact ou qui a la parole facile mais qui a également une bonne écoute. Suite à une formation gratuite que nous donnons, cette personne va devenir la personne clé dans la commune pour répondre aux sollicitations des personnes concernées, l’agent Proximité-Démence (Proxidem). »

Justement, on parle des communes, quels sont les points d’attention spécifiques que vous porter en vue des élections qui arrivent ?

« Nous ne sommes pas sans ignorer l’aubaine qu’est une prochaine élection. Nous allons d’abord envoyer un questionnaire à tous les partis politiques où nous allons leur demander leur avis, leur envie de faire quelque chose et on voudrait avoir des réponses très concrètes, pas seulement sur les questions financières mais aussi sur une philosophie, un engagement réel pour la population concernée. Voir aussi dans quel mesure, on tient compte d’aménagements très concrets comme des bancs, un circuit facile pour les personnes qui souffrent de la maladie. Nous souhaitons donc voir s’ils souhaitent s’occuper de ce problème et sous quelle forme. Nous faisons également un Plan Alzheimer pour la Belgique, on l’attend toujours depuis un bon moment. On nous précède un petit peu en Flandres mais je voudrais qu’on soit tous fiers d’être Belges pour avoir ce plan là. Il faut en outre favoriser la recherche. »

salon alzheimer

Du côté de l’actualité, vous organisez ce week-end, votre colloque annuel suivi d’un salon.

« Chaque année, nous organisons ce colloque pour entendre les spécialistes, selon le thème abordé, mais surtout pour échanger avec le public nombreux chaque année. Ce colloque a pour but de parler ensemble des choses. Cette année, on va parler de l’éthique en pratique car c’est un sujet où on essaie de définir des manières d’être et de faire qui sont à la fois représentatives d’un point de vue morale mais qui entrent également dans le cadre légal. Je pense que la question éthique se pose très souvent des des situations de crise. La question de la prise de décision, sur l’entrée en maison de repos par exemple, peut être une vraie tourmente pour les familles. Le lendemain, on va également se plonger dans tout ce qui est accompagnement de la maladie lors de notre premier salon, qui concerne d’autres sortes de démence également. Il y aura divers stands d’acteurs d’accompagnement de la maladie qui viendront échanger ou montrer ce qu’ils font. Tout le monde est le bienvenu. »

Le colloque a lieu le vendredi 18 mai, de 8h à 16h, à l’Espace Senghor, Avenue de la Faculté d’Agronomie, 11 – 5030 Gembloux et le prix d’accès est de 20€.

Le salon se tiendra lui le samedi 19 mai, de 9h à 17h, au même endroit et c’est gratuit.

Fin mai, vous organiser également un jeu dans la commune de Juprelle.

« Oui, Jeu’prelle. Juprelle, c’est la commune où j’habite et c’est un peu mon laboratoire pour des initiatives qui sont plutôt sociétales et c’est également une commune « Ville amie démence », avec un Alzheimer Café, un agent Proxidem. J’ai rencontré un jour un organisateur de jeu de géolocalisation et comme nous recherchons, pour les villes amie démence, des activités reproductibles, on a mis sur pied cette activité qui associera la découverte d’un monument à une information utile sur la maladie d’Alzheimer. Cela peut solliciter la mémoire ancienne qui est beaucoup plus présente chez les personnes qui souffrent de la maladie. »

Jeu’prelle, sur la piste d’Alzheimer est organisé le dimanche 27 mai, à Juprelle, de 13h à 16h.

jeuprelle

Pour plus d’informations sur la Ligue, rendez-vous sur son site internet ou sa page Facebook. Le podcast de cette interview est disponible via ce lien.

Justine

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