« Les aidants proches ont tendance à s’oublier »

11426974_890071397720188_5211126049145327906_nHier, c’était la journée des aidants proches. L’occasion ce week-end de revenir sur notre rencontre en mars dernier avec Amandine Nihoul, Chargée de projets de l’asbl Aidants Proches. Nous lui avons, dans un premier temps, demandé ce qu’on entend par « aidants proches ».

Amandine : Au niveau de notre asbl, nous avons une définition très large des aidants proches. Pour notre asbl, est aidant proche toute personne qui apporte régulièrement son aide à un proche en déficit d’autonomie et en plus, cette aide répond à des besoins particuliers bien entendu et elle est accomplie en dehors de l’aide réalisée dans le cadre d’une rémunération professionnelle et en dehors du cadre du volontariat. Donc, quand on dit toute personne, c’est vraiment un spectre très large donc c’est la famille mais aussi les amis, les voisins, donc l’entourage de proximité. On parle également de déficit d’autonomie pour bien faire la distinction qu’on est confronté à un public porteur de handicap, d’une pathologie spécifique sans distinction d’âge.

Cela représente combien de personnes en Belgique ?

Amandine : Il y a plusieurs études qui ont été menées et on a pu constater que les aidants représentent plus de 9 % de la population belge.

Quels services se retrouvent dans cette définition d’aidant proche dont on vient de parler ?

Amandine : L’aide est multiple et dépend de la personne en déficit d’autonomie mais on peut constater que dans les tâches assumées par les aidants, on retrouve des tâches administratives, l’aide quotidienne, les déplacements, on est face à des personnes qui cumulent plusieurs casquettes.

Vous êtes un relais pour ces personnes, des témoignages ou questionnements qui vous reviennent, de quoi ont-ils besoin ?

Amandine : Ce qui revient de manière systématique, et sur base des statistiques que nous pouvons mener chaque année, on constate qu’il y a un grand besoin d’information parce qu’il est vrai que tant qu’on ne se retrouve pas dans une situation d’aide, on ne cherche pas à avoir cette information là. Il y a aussi une grande demande en terme de soutien psychologique et de répit. Alors répit, pas seulement entendu dans le cadre du handicap mais le répit au sens large, que ce soit des groupes de paroles, avoir des services à moindre coûts qui peuvent intervenir au domicile, parfois même dans l’urgence. L’aspect financier revient aussi, non pas en terme de demande concrète de soutien financier mais c’est un constat que dans certaines situations c’est à ce niveau là aussi difficile pour l’aidé que pour l’aidant proche.

On parle de répit, c’est vrai que les aidants proches donnent énormément et qu’il faut savoir ne pas s’oublier pour continuer à être efficace.

Amandine : Tout à fait et paradoxalement, tout le problème est là parce qu’il est vrai que nous sommes dans une société avec une conception très judéo-chrétienne de l’aide et les familles sont souvent confrontées à cette réalité où on s’adresse directement à elle et on espère, et on s’attend à ce que la famille soit présente, prenne en charge, etc. Maintenant, tout le problème c’est l’accessibilité que ce soit en terme de services, d’aides, … La société doit apporter des outils pour permettre aux aidants proches de pouvoir fonctionner efficacement et être le moins impactés possible. Les aidants ont cette tendance à s’oublier parce que cela paraît tellement normal, naturel. Je pense que la question n’est pas de remettre cela en cause. On peut, si on le souhaite, accompagner un proche en déficit d’autonomie mais cela ne devient pas normal quand on se retrouve impacté que ce soit pour concilier son travail et sa vie de famille, que ce soit au niveau financier, que ce soit au niveau de la sphère familiale ou amicale. Quand les aidants font appel à des services d’aide ou à notre permanence, on est confronté à un public épuisé. Ce n’est pas toujours évident de faire entendre qu’il y a des services qui existent même si on sait qu’il y a des manques et des choses à améliorer. Parfois, il faut faire le premier pas et apprendre tout doucement à penser à soi car en tant qu’individu nous avons aussi des besoins et penser à soi ce n’est pas de l’égoïsme mais du respect vis-à-vis de soi-même.

Où en est-on aujourd’hui en terme de statut des aidants proches ?

Amandine : Il y a une loi qui a été publiée en juin 2016, concernant la loi de reconnaissance des aidants qui accompagnent une personne en situation de grande dépendance. Malheureusement, encore à l’heure d’aujourd’hui, les arrêtés royaux n’ont pas été signés au niveau du Fédéral et donc en ce sens, cette loi n’est pas mise en application, c’est comme une coquille vide. Nous travaillons en concertation, et c’est notre force, avec plusieurs associations et organismes. Début de cette année, les négociations ont été réactivées avec le cabinet de Mme De Block qui est en charge de ce dossier. Nous ne pouvons qu’espérer que la loi soit mise en application d’une manière effective avant la fin de la législature prévue fin mai 2019.

Qu’est-ce que cette loi va permettre quand elle sera réellement en application ?

Amandine : Alors, ce qui est prévu, ce sont des mesures de protection sociale des aidants proches. Donc, il n’est pas question d’une allocation financière à proprement parler mais de vraiment proposer des mesures de protection parce que c’est un grand manque actuellement.

Pour en savoir plus sur l’association, pour lui faire un don en soutien, vous pouvez vous rendre sur le site internet d’Aidants proches ASBL. Vous pouvez également réécouter cette interview en podcast via ce lien. L’association a également lancé un crowdfunding que vous pouvez retrouver ici.

Justine

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